Які бар’єри у Черкасах підліткам із інвалідністю доводиться долати кожного дня? Чи достатньо у місті реабілітаційної та психологічної підтримки? У чому проявляється нерозуміння суспільства?
Щоб з’ясувати відповіді на ці запитання, журналістка “18000” поспілкувалася із двома матерями підлітків, які мають інвалідність – фізичні та ментальні порушення. Їхні історії розповідаємо у цьому матеріалі.
“Вниз стрибаю з коляскою сходами, а вгору – несу на руках”
Черкащанка Тетяна народила сина у 21 рік. Її первістку поставили діагноз дитячий церебральний параліч (ДЦП) – захворювання нервової системи. Його проявом є порушення рухів, рівноваги та положення тіла.
– Син народився передчасно, на 32 тижні. З перших днів життя був у реанімації, три тижні не міг сам дихати. Проблеми з рухливістю почали помічати з народження. Діагноз ДЦП лікарі поставили у рік і сім місяців. Спочатку я була впевнена, що зможу повністю відновити сина. Потім зрозуміла, що ця хвороба не лікується, – пригадує Тетяна.
Зараз Владиславу п’ятнадцять. Він самостійно не ходить, не їсть та не розмовляє. Його ноги постійно зігнуті, а права сторона тулуба малорухома. Для розмови ми зустрічаємося з ним та його мамою під час прогулянки на вулиці. Хлопець радісно махає “привіт” із колісного крісла. Без нього на вулиці він не з’являється.
Проте вибратися на прогулянку Тетяні з Владиславом складно. Вони живуть на другому поверсі у будинку без ліфта.
– Вниз стрибаю з коляскою сходами, а вгору доводиться виймати сина з колісного крісла і нести на руках. Це важко, бо він вже не маленький, – розповідає мама хлопця.
Так само складно діставатися й на заняття, які час від часу відвідує Влад у просторі для дозвілля дітей та підлітків.
– Ми були там лише один раз, але нам сподобалося. До кожної дитини шукають індивідуальний підхід. Син займався із кінетичним піском, коли йому набридло, запропонували ігри або переглянути мультфільм. Також там є психолог. Плануємо ходити туди іще, – говорить Тетяна.
Також, за можливості, вони відвідують майстер-класи в одному із торгівельних центрів Черкас. Але основна мотивація – це не рукоділля, а контакт із іншими дітьми, якого бракує Владиславу.
– Він дуже любить, коли до нього звертаються і спілкуються із ним. Після взаємодії з однолітками стає веселіший. Якщо приходять гості з дітьми і не звертають на нього увагу, ігнорують, то він засмучується. Зазвичай грається із молодшою сестрою – це єдиний його друг, вона піклується про нього, – ділиться мама підлітка.
Близько семи років тому Тетяна з Владом відвідували денну групу у територіальному центрі надання соціальних послуг. Там займалися із логопедом, ходили на масаж та ЛФК (лікувальну фізкультуру, – ред.).
– Я помітила, як він змінився тоді, йому стало легше спілкуватися. Але зараз один терцентр відвели повністю для людей старшого віку. Тому заняття для дітей з інвалідністю відбуваються лише в іншому. Потрапити туди тяжко, бо всі звертаються в одне місце, – говорить черкащанка.
Їздити на заняття складно не лише через відсутність ліфта у під’їзді і маленьку кількість місць, де їх проводять, але й через непристосованість вулиць міста. Як приклад жінка наводить високі бордюри, на які важко заїхати. Або взимку погано очищені дороги з вузькими стежками, по яких неможливо проїхати.
– Буває, люди підходять, запитують, чи потрібна допомога. А є ті, хто дивиться і навіть не намагається допомогти. Раніше я сама могла відмовитися від допомоги, але зараз зазвичай погоджуюся, бо стає дедалі складніше. Інколи допомога взагалі може врятувати. Часом застрягнеш колісним кріслом там, де небезпечно, наприклад, біля дороги, і не можеш нічого зробити, – розповідає Тетяна.
Із повномасштабним вторгненням труднощів та страхів у мами підлітка з інвалідністю лише побільшало. В укриття жінка з дітьми не спускалася жодного разу, тому що там багато сходів та вузькі проходи.
– У моменти, коли дійсно небезпечно, розумієш, що ризикуєш дитячим життям. Але, щоб одягнути себе і сина, зібратися, спуститися на перший поверх і вийти на вулицю, нам потрібно значно більше часу, ніж іншим, – говорить черкащанка.
Коли розпочалася повномасштабна війна, на заваді прогулянкам з сином стали ще й відключення світла.
– Ми тоді жили на сьомому поверсі. Ліфт зупинявся, інколи не за розкладом. Я постійно переживала, щоб не застрягнути там із Владом і колісним кріслом, через яке в кабіні зовсім не залишалося місця. Під час відключень доводилося сидіти у темноті з сином, який не розуміє, чому так відбувається і нервує через це, – розповідає Тетяна.
Тоді ж, два роки тому, Владиславу зробили операцію на селезінці та шунтування. Після цього він став краще їсти, але перестав розгинати ноги. Ситуацію ускладнює і те, що хлопець не може розповісти про те, що його турбує. Мама може орієнтуватися лише за його поведінкою.
– Якщо син починає кричати, бити себе чи плакати, лише так я розумію, що його щось турбує. Тоді запитую у нього про ймовірні причини такої поведінки, якщо я здогадалася, то він погоджується, – констатує жінка.
Батькам, які теж стикаються із складними захворюваннями, Тетяна радить вірити у краще, не втрачати час на зволікання, прислухатися до лікарів і діяти.
“Головна перешкода – нерозуміння інших громадян”
Ще одна героїня публікації – Тетяна родом із Бахмута. Через повномасштабне вторгнення росії в Україну у 2022 році вона із дітьми переїхала у Черкаси. Жінка є матір’ю трьох дітей. Найменшу доньку Марію вона народила у 35 років.
Коли дівчинці було два з половиною роки, у неї діагностували розлад аутистичного спектра. Це порушення розвитку, поведінки та моторики, які впливають на мислення, сприйняття, комунікативні здібності та соціалізацію людини.
Зараз Маші 9 років. Попри слабкість м’язів, вона ходить самостійно, але потребує супроводу мами – допомоги з харчуванням та комунікацією. Через захворювання дівчинка регулярно відвідує реабілітаційний центр.
– Раз на рік їздимо на реабілітацію до Києва. Там Маша проходить масаж та біоакустичну корекцію. Відвідує гіпоксичну кімнату і реабілітолога. У Черкасах – сенсорна терапія та розвиткова корекція. Це лікування ми оплачуємо за власні кошти, – говорить мама дівчинки.
Також Маша відвідує групові заняття для дошкільнят та учнів перших класів у Черкаській спеціалізованій школі №3. Там вона займається малюванням, арттерапією, моделюванням, а також із логопедом та реабілітологом.
На заняття та реабілітацію Тетяна з Марією добираються громадським транспортом. Головною перешкодою, з якою доводиться стикатися поза домом, мама дівчинки з аутизмом називає нерозуміння інших громадян.
– Наприклад, інколи у транспорті доводиться чути фрази на кшталт: “Дівчинко, поступися дідусю місцем”. Ніби він не бачить, що вона не може йому поступитися, бо їй потрібно сидіти і міцно триматися за поручень, – розповідає жінка.
Крім того, Маша навчається у Черкаській загальноосвітній школі №7 та відвідує хаб “Всі свої”, де займається рукоділлям. За словами матері, дівчинка вибірково прив’язується до однолітків.
– Є діти, які сприймають її, хочуть з нею гратися, жаліють її. Ті, хто не хоче, щоб вона з ними гралася, дражнять. У школі вона дуже полюбила помічницю вчителя, прив’язалась до неї. Також є однокласниця, яка завжди ходить із нею. Вона говорить, що Машу потрібно часто обіймати. Якщо у неї все добре, то вона справді любить обійматися. Але періодами у дочки бувають загострення, вона нічого не хоче робити, постійно плаче, агресивна, відмовляється їсти. Тоді потрібно приймати препарати, – ділиться Тетяна.
Наприклад, після переїзду з Бахмута стан Маші почав погіршуватися, вона постійно плакала і просилася додому. За словами жінки, у такі періоди головним реабілітологом Маші є її старша сестра – Дарина.
– Вона приглядає за меншою сестрою, всьому старається навчити її. Маша за нею як хвостик, всюди хоче бути разом із Дашею. Ми думали, що переїхали на деякий час і скоро повернемося додому, але не так сталося. Після переїзду у Черкаси громадська організація “Ліга сильних” допомогла нам фінансово. А також на певний період забезпечила нас транспортом, щоб ми мали можливість добиратися на реабілітацію у погану погоду, – розповідає мама Марії.
Анастасія Бут
Матеріал створено у межах проєкту Empower Ukraine за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського Форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені у публікації, належать їх авторам, і не можуть вважатися позицією фінансових партнерів.
