Життя 5-річної черкащанки під загрозою через перебої з постачанням ліків (ВІДЕО)

Фото Ігоря Єфімова

Через перебої з постачанням ліків під загрозою опинилося життя 5-річної Софії Барановської з Черкас, яка має рідкісне генетичне захворювання – хворобу Помпе.

Про це розповідають у сюжеті “Ua: Черкаси“.

Зі слів директорки Черкаського обласного центру планування сім’ї та репродукції людини Марини Валової, в області це єдина пацієнтка з таким діагнозом. Препаратами дівчинку мають забезпечувати за державною програмою.

Мати дівчинки Дар’я Барановська говорить, що ліки дитина отримує із запізненням у рік.

– За останніми даними приблизно один флакон препарату коштує 15 тиcяч гривень. Нам потрібно на один раз кожні два тижні – зараз 10 флаконів. Це 150 тисяч гривень кожні два тижні і дитина постійно росте. Самі ми просто не можемо придбати ці препарати. Це тільки державні програми і все, – зазначає пані Дар’я.

ЧИТАЙТЕ: Щодватижні проходити терапію та не підхопити вірусну інфекцію. Життя маленької черкащанки з рідкісним захворюванням (ФОТО)

Жінка додає, ліками держава забезпечує дитину із запізненням, через це вона досі не ходить. Зараз їй вводять ліки 2018 року постачання. Цьогоріч препарат ще не надходив.

– Перед самою подачею заявки нам приходить попередня партія препарату і на момент подачі заявки у нас дуже великі залишки. Чомусь при подачі заявки опираються саме на залишки, а не на потребу препарату. На момент поставки в Україну – в нас уже препарат закінчується, але на нас його так і не замовили. В позаминулому році так і вийшло – ми чекали, що на нас замовили. Програма відбила нашу потребу – так як у нас були дуже великі залишки, – додає матір дівчинки.

Директорка Черкаського обласного центру планування сім’ї та репродукції людини Марина Валова наголошує, що залад заявку подає вчасно.

– Як правило Міністерство наші заявки виконує вчасно, але терміни виконання ми не знаємо. На терміни виконання заявок ми не впливаємо. Коли ми бачимо, що цей препарат закінчується, а поставок немає, ми пишемо листи на МОЗ. Три листи ми писали, починаючи із липня місяця. Цій дитині отримано додатково препарат МОЗОм і вже є наказ, по якому розподілено на Черкаську область препарат – вже він повинен надійти найближчим часом, – говорить Марина Валова.

Нині в дівчинки залишилося препарату на одну процедуру.

– Зараз ми уже дві крапельниці прострочили. Ми капаємося не по два тижні, а по три. Так як препарату дуже мало. В нас залишилося 10 флаконів. Це саме на одну процедуру, – говорить мама дівчинки.