Як із викликами війни справляються черкаські сім’ї, в яких мамин догляд дитині потрібен 24/7?

У цих жінок своя щоденна боротьба. А вторгнення росії в Україну це додаткові виклики. Вони – жінки із особливим материнством, яке потребує стовідсоткової включеності, материнством, яке не просто є частиною життя, а є життям, в якому місце є здебільшого тільки для материнства. Для них їхні діти – їхній світ. І цей світ вони відвойовують щодня.

Тетяна і Юра. “Моя дитина – мій всесвіт”

Вагітність черкащанки Тетяни (ім’я героїні з етичних міркувань змінено) протікала добре. Лікарі запевняли, що вона народить самостійно. Однак природні пологи не вдалися, породіллю стимулювали, кесарили, в дитини сталася гіпоксія, через що дуже постраждав мозок… Сина породіллі принесли на третю добу, сказали, що з ним усе нормально, тільки судоми турбують. Реанімація, лікарня, знов реанімація… Додому потрапили майже через три місяці – з порушеннями нервової системи у дитини. Хлопчик не тримав голову в три місяці, був вередливим, нервово збудженим, на постійному прийомі протисудомних препаратів, погано ковтав, тому їв тільки зціджене мамине молоко. Коли Юркові (ім’я змінено з етичних міркувань) виповнився рік, йому поставили діагноз ДЦП з симптоматичною епілепсією, оформили інвалідність.

Щомісяця Тетяна з сином лягали до лікарні на реабілітацію – об’їздили так всю Україну. Протягом п’яти років мама сподівалась на покращення. Була надія, що одна половина мозку візьме на себе і функцію другої, але дива не сталося. Дитина не розмовляє, не бере нічого руками. Коли Юркові виповнилося три роки, помер його тато. Весь час Тетяна живе з сином удвох. Влітку їдуть в село до бабусі з дідусем.

– 24 на 7 я з дитиною, – говорить Тетяна. – Він навіть спить зі мною, мені краще, коли я чую, як він дихає, як слинкою поперхується, я його перевертаю, поправляю, – розповідає про свій щоденний побут Тетяна. – Їсть також він товчене, напівблендерне, бо ж сам не може кусати. Закладів, в яких би я могла залишити дитину такого віку хоча б на пів дня, в Черкасах немає. 

Сім’я живе на першому поверсі. Благодійники зробили для них відкидний пандус, яким можна візочком виїхати на вулицю. Відсутність безбар’єрності в Черкасах – одна з найбільших проблем Тетяни і таких мам, як вона. Зараз Юркові вже десять років. Відтак і візочок йому потрібен спеціалізований: із вкладкою, яка фіксує тіло, оскільки дитина самостійно не сидить і зі звичайного візочка просто впаде.

– Якщо несу дитину на руках, то вже його ноги нижче моїх колін теліпаються, бо я невисока на зріст… але що ж… – каже Тетяна. – Як мушу нести, то несу. У нас є також спеціальне крісло для годування в квартирі. Згодом я ним возитиму дитину і до ліжка, бо носити дитину все важче. Ще волонтери нам подарували лежачок спеціальний для купання. Адже втримати дитину такого віку у ванній вже практично неможливо. 

Каже: пристосувань для дітей із порушеннями рухових функцій багато. Але коштують вони дуже дорого, а більшість із них в Україні купити неможливо. Такі пристосування Тетяні купують благодійники. Окрім догляду за дитиною, мама в постійному пошуку благодійних фондів, щоб забезпечити потреби дитини. 

– Так, соцслужби нам дещо видають. Наприклад, для купання нам запропонували стільчик спеціальний. Але як можна покупати дитину на стільчику, якщо дитина не сидить? Це для мене нонсенс. Мій син тіла не тримає, зріст уже має 146 см… Для купання нам потрібен тільки спеціальний шезлонг… Також, наприклад, треба спеціальне взуття, яке можна взувати, не випрямляючи і не вигинаючи дитині ноги. 

Раніше Тетяна з сином відвідували терцентр соціальної допомоги.  Але зараз вони можуть відвідувати тільки такі заходи, які відбуваються надворі, в теплу пору: на другий поверх приміщення винести вона вже його не може. Відвідували реабілітаційно-оздоровчий центр «Астра», але через перебої з електроенергією робота ліфтів нестабільна, а процедури відбуваються на третьому поверсі – тож необхідні масажі оформили надомні.

– Нещодавно була історія під час планового відвідування лікаря – на четвертий поверх до лікаря піднялися ліфтом, а потім ліфт зламався і я мусила нести дитину з 4 поверху вниз на руках. Добрі люди допомогли знести візочок… Дуже страшно було… Два поверхи ще пройшла нормально, а тоді вже і ноги трусилися, боялася впасти з дитиною…

Страшно було Тетяні і з початком повномасштабної. 

– Життя моєї дитини залежить від ліків, було незрозуміло, як далі бути, у всіх паніка, люди вигрібали все з аптек… – розповідає про свої тодішні страхи Тетяна.

В укриття вони з сином не ходять – по-перше, важко його зносити, по-друге – дитина може тільки лежати і умов для того, щоб покласти її, в бомбосховищах нема. Важко сім’ї і коли вимикають електроенергію, адже Юрко панічно боїться темряви і кричить…

Втім, удома сім’я не сидить: Тетяна має подруг з дітками на візочках. У їхньому районі таких мам четверо. Вони гуртуються, спілкуються, підтримують одна одну. На закупи в магазин ходять разом: поки одна гуляє з двома візочками з дітьми на вулиці, друга закуповується, а потім – міняються. 

– Стараємся не заходити з дітками в магазини, адже там легко схопити якусь бактерію, а лежачі дітки важко переносять застудні захворювання, – пояснює Тетяна. – Раніше, в радянські часи, таких дітей ховали і нікому не показували. Ми ж вільно пересуваємся містом. Хоч і бачимо, що не всі дорослі ще вміють сприймати появу таких, як ми, на вулицях і не знають, як пояснити своїм дітям, чому так, але я навчилися з цим жити. Це моя дитина, то мій всесвіт, я його не соромлюся…

Дар’я і Софія. «Навчитися жити з цим – неможливо»

Проблеми зі здоров’ям у Дар’їної донечки Софії з Черкас почалися з двомісячного віку: дитина не набирала вагу, їжа погано перетравлювалася. Пізніше почав відбуватися регрес: дитина почала гірше тримати голову, дуже довго не сідала, зачастили бронхіти… Мама зверталася до різних фахівців – і вони виявили досить серйозні порушення в організмі. В Охматдиті поставили діагноз – хвороба Помпе. Загалом пацієнтів із таким діагнозом, як у маленької Софії, семеро в Україні. Нині на території держави їх перебуває четверо – решта виїхали за кордон під час повномасштабного вторгнення. Інформацію одна про одну мами дізнаються в лікарів – потім спілкуються між собою, підтримують одна одну, діляться досвідом. 

– На той момент ми були треті в Україні, кому поставили цей діагноз, – розповідає Дар’я. – Я знаю, як це – бути на цьому місці, коли ти чуєш його. Це тяжке усвідомлення, що треба буде вчитися з цим жити. Не можу сказати, що ми навчилися. Просто адаптувалися, звикли. Прийняли цю проблему і зрозуміли, що треба жити далі в тих умовах, які є. Навчитися жити з цим неможливо, бо щодня з’являється якийсь новий виклик, до цього невідомий. Спочатку вчилися жити з тим, що кожні два тижні треба відвідувати лікарню. Хотілося, щоб Софія все-таки почала ходити. І до її шестирічного віку ми в це вірили, але лікарі виявили проблеми в організмі, які унеможливлюють це.  

Коли почалася пандемія ковіду, це також був дуже непростий для сім’ї період – боялися підхопити цю хворобу. Їй вдалося його уникнути. Але згодом – через пневмонію, пов’язану з загальним діагнозом, дитина перестала дихати. Втім, Софія вийшла з того стану і почала знов дихати самостійно. Але вже тоді Дар’я знайшла міжнародну організацію, яка допомогла придбати апарат ШВЛ та відкашлювач. Самі апарати подарувала клініка з Нідерландів, а от оплату за розмитнення взяла на себе Громадська спілка «Орфанні захворювання України». Друга пневмонія сталася через пів року – в перші тижні повномасштабного вторгнення – перебування у підвалах спричинили погіршення стану. На два місяці Дар’я з Софією потрапили до реанімації. 

– Це був дуже страшний час, дитину інтубували на ШВЛ, під мою відповідальність ми перестали спускатися в сховище, щоб не нашкодити дитині більше. Ми дуже вдячні лікарям, вони були постійно поруч, підтримували нас у найважчих ситуаціях. Мені тяжко згадувати той період. Стояло питання про те, чи взагалі виживе Софія, наскільки був важкий стан. Слава богу, вона вижила. Ми впоралися і перейшли на неінвазивну вентиляцію легенів. Після цього почали профілактично використовувати неінвазивну вентиляцію легень, щоб запобігти постійним пневмоніям. Отож, апарати в нас були, а от маски до цих апаратів не було. Ми знайшли єдину в Україні маску, яка в той момент була на складі в Глевасі – щойно деокупованому населеному пункті. Поїхати туди ніхто не міг, ніхто не ризикував. Я звернулася до волонтерки Оксани Циганок і вона організувала вивіз тієї маски з допомогою волонтерів і військових. Не знаю, яким чином нам це вдалося – мабуть, вірою. Мене оточують завжди дуже класні люди: багато хто допоміг, багато хто виручив у найскладніші моменти. Світ не без добрих людей, саме тому ми справляємся. Зараз просто жити в Україні доволі тяжко, а жити з такими дітьми –  це на межі фантастики.

У той період Дар’ї вкотре довелося змиритися з тим, що життя вже не буде таким, як раніше. Весь побут став іншим. 

– Банально спати вона ніколи не зможе без маски, котра постійно тисне на обличчя, – говорить Дар’я. – Мені навіть як мамі було страшно уявити, що моя дитина ніколи не буде спати, як звичайні дітки. Шукали по всьому світу пристосування, які зроблять перебування в масці комфортнішим. Хоч трошки комфортнішим. Щоденно потрібно міняти фільтри в апараті – власним коштом або шукаючи благодійників. Бо головне – бажання мати більш-менш нормальне життя навіть в таких умовах.

Софія розмовляє, відтак, нині дівчинка навчається вдома. Вчителі місцевої школи приходять до них додому, аби проводити уроки. Через проблеми з диханням вона не встигає за стандартною програмою і для неї оформлена інклюзивна форма навчання.

– У нас дуже класні педагоги, які навчають і супроводжують Софію, я їм дуже вдячна за розуміння її стану, – говорить Дар’я. – Софія – розумниця. І здобуватиме освіту далі, хоч і трохи повільніше, ніж однолітки. 

Торік дитині встановили венопорт – щоб знизити навантаження на судини, оскільки дитина постійно потребує проведення інфузій та аналізів. 

– Цю процедуру нам робили в Охматдиті, – пригадує Дар’я. – В тих же корпусах, які найбільше постраждали під час останнього прильоту цього року. В мене аж мурашки пішли по тілу, коли я дізналася, що ми теж були там, де через рік сталася трагедія. Тоді, коли Софійці встановлювали венопорт, теж була тривога. Але саме в той момент дитина була на операції і ми не могли спуститися в укриття. Ми змушені йти на такі ризики…

Світлана і Макар. «Головне – найскорішої Перемоги»

Світлана Портнова переконана: інвалідність її сина Макара спричинена лікарською помилкою під час пологів. Жінка протягом шести років намагалась довести це в суді. І майже довела. Та лікарі поклопотали про проведення повторної експертизи, яка під час воєнного стану є тривалим процесом – на експертизи нині дуже великі черги. Тим часом терміни давності спливають. 

– Надії на справедливість, на те, що їх притягнуть до відповідальності, позбавлять роботи, – уже немає. Хіба що суд змусить виплатити якусь компенсацію, – каже Світлана. 

У її дитини – тяжка форма ДЦП із багатьма супутніми діагнозами. Син сам не може ковтати – слину забирають спеціальним апаратом. Макар не росте: у сім років хлопчик має до 13 кг ваги. Апарат, який допомагає дитині ковтати, треба заряджати. Коли нема електроенергії, в хід іде генератор. Благо – живуть вони за містом – у Медведівці Чигиринського району на Черкащині. Втім залишити дитину без нагляду не можна ні на хвилину. Усі девайси, які полегшують життя, – купують благодійники. Більшість із цього спеціалізованого обладнання неможливо купити в Україні – тільки за кордоном. Візочок, який видали в управлінні соцзахисту, важить 30 кг і не так добре пристосований для дитини, яка не тримає самостійно голову, як той, який купили благодійники за кордоном – втричі легший і значно зручніший. 

– Найважче було, що коли народився Макар, навіть лікарі не могли мені пояснити, як правильно за ним доглядати, що робити з такою дитиною. От саме найважчим був брак інформації. Я протягом року винаймала житло в Черкасах, бо боялася переїхати в село – переживала, що вимкнуть електроенергію і він захлинеться слиною, що швидка у разі потреби до нас просто не доїде… Мені було дуже страшно. Але познаходила контакти мам із дітьми зі схожими діагнозами, почали обмінюватися досвідом, спілкуватися…

Попри всі випробування, з якими зіштовхнулася Світлана, основна мрія в неї така, як і в більшості українок:

– Головне бажання – найскорішої перемоги, бо дуже-дуже страшно жити в нинішніх реаліях. 

Також читайте: Як сміляни відновлювали будинки після російських ударів. 

Наталія і Аліса. «У нас є шанс жити»

Хвороба Наталіної доньки Аліси з Черкас – генетична і рідкісна: мукополісахаридоз. Нині її вже діагностують при народженні. Однак так не було тоді, коли народила Наталя. 

– Коли Аліса народилася, спочатку все було гаразд, – згадує Наталя Поночевна. – Вже дитина починала пробувати потроху сидіти. Але ближче до семи місяців вона не вдосконалила свої навички, а ніби почала деградувати. Крім того, їй було погано, вона постійно плакала, погано спала – тільки на мені. На плановому огляді в педіатра я відзначила, що в Аліси значно збільшився розмір голови. Нас направили до невролога, який діагностував гідроцефалію. Після МРТ нас направили на шунтування в Києві. Це був 2019 рік, сума операції – близько 50 тисяч гривень – була не такою вже й великою. Але в нашому сімейному бюджеті таких грошей не було. На той момент я активно спілкувалася в місцевій групі молодих мам. І там отримала підтримку. Вони спонукали мене відкрити збір коштів. Мені було страшенно соромно просити гроші. Я тоді ще перебувала в шлюбі з батьком Аліси, але мої проблеми і проблеми дітей лягали повністю на мої плечі. Коли я йому сказала, що в Аліси гідроцефалія і треба їхати терміново до Києва і щось робити, він сказав фразу, яка врізалась у пам’ять на все життя: «Ну що ж…. Добре, що у мене старший син здоровий і з ним усе нормально, а вона зовсім мала і я не встиг її полюбити та прив’язатися, мені не буде так боляче». Я не знала, як на це реагувати. Перша думка була – вийти у вікно прямо з Алісою. 

Зібравши гроші за допомогою спільноти мам, Наталя з Алісою сіла на поїзд і поїхала до Києва. 

– Лікарі казали, що вона не витримає операцію, разом з тим дивувались, як вона взагалі досі живе без шунта. Ризик того, що вона не вийде з наркозу, становив 85 %,– згадує Наталя. Вона підписала спеціальний документ, в якому йшлося про те, що вона знає про всі ризики. 

Уже після шунтування Алісі провели необхідні аналізи, які й показали основний діагноз. Про нього мамі повідомили телефоном. І про те, що стан тільки погіршуватиметься – теж.

Щоб поліпшити стан Аліси, їй першій в Україні з таким діагнозом зробили трансплантацію кісткового мозку. Донором став старший брат. Відтак замість цілковитого регресу у три роки Аліса навчилася ходити, в 5 – вдалося відмовитися від підгузників.

– Діти з цією хворобою такого типу виживають дуже рідко, – говорить каже Наталя. – Алісі це вдалося тому, що до двох років встигли зробити трансплантацію кісткового мозку. Пізніше лікарі вже не ризикують робити пересадку, оскільки ефективність спрацювання вкрай низька. 

Аліса важко йде на контакт із іншими дорослими. Дуже важко психологічно переносить всі медичні маніпуляції. І тому мама ухвалила ще одне важке для себе рішення – відмовитися від тих медичних маніпуляцій, які дитина сприймає як тортури і від яких страждає фізично та психологічно. Наталя навчилася бути сама лікаркою для своєї дитини і відстежувати зміни в її стані – зважаючи на високочутливість своєї дитини. Інтуїтивно визначає, що буде для її дитини і для розвитку її краще. Враховує і досвід інших мам дітей з таким діагнозом – вони вже знають, які методи травматичні для дітей і водночас є неефективними. До них і дослухається. 

– Для мене важливіше мати з нею контакт емоційний і щоб вона була стабільно спокійна, – говорить Наталя. – Я обираю власний шлях на свій ризик – за відчуттями, як мені з дитиною комфортніше. Так, я знаю, в нас є певне коло проблем, більша частина з них мають незворотній характер, тобто їх відмотати назад не можна. На щось можна вплинути чи трішки відкоригувати. Але вийти на правильний шлях розвитку організму повністю – не вдасться.  Проблема ще й у тому, що у випадку Алісиної хвороби ніхто не знає, що ефективніше і що результативніше. Хвороба мало досліджена, бо дуже рідкісна і її дослідження – дороговартісні. З цим діагнозом за статистикою діти доживають максимум до 5-10 років, тому що якраз до цього моменту мозок повністю втрачає всі свої функції. У нас є шанс жити. Скільки жити – невідомо. 

Найважчим у своїй історії Наталя називає самотність. Від чоловіка вона пішла. Старший син-підліток обрав жити з татом, хоч зберіг теплі стосунки з мамою і Алісою, часто в них буває, адже проживає дуже близько.

– Мені важко морально. У мене відчуття, що я вже сама 6 років деградую. У мене немає адекватного кола дорослого спілкування. Все моє спілкування з дорослими – десь в магазині, з лікарями. Батьки перебувають в окупації. Мені не вистачає людини поруч, яка скаже: ти молодчинка, ти розумничка, ти круто справляєшся. Я знаходжу для себе хобі – мобільна фотографія, рукоділля, шибарі… Завдяки одній чудовій людині, яка оплачує мені терапію, я хоч якось можу тримати в порядку своє ментальне здоров’я. Мені щастить, що трапляються люди з великої літери – душевні, чуйні. Іноді вони приходять в моє життя дуже ненадовго: щоб щось піказати, на щось вплинути, кудись направити.  Багато таких дивних цих ланцюжочків було. І це щось фантастичне, нереальне.

Від авторки:

Ці чотири історії – це історії сильних і люблячих мам. Попри всі випробування, які випали на долю цих черкащанок, вони не скаржаться, а навпаки щиро вдячні за кожну допомогу словом і ділом. Ці мами понад усе люблять своїх дітей і цілодобово, без вихідних і відпусток намагаються зробити життя своїх дітей комфортнішим – у тих умовах, в яких доводиться їм жити. 

Іноді допомога близько – бо соцслужби закуповують обладнання для особливих дітей, організовують розважальні чи реабілітаційні заходи. Але при цьому часто не враховують: наскільки безбар’єрним є шлях, яким мами з дітьми дістануться на подію чи процедуру, чи справді інклюзивними є приміщення і території, куди запрошують цих дітей, чи передбачено спеціальні умови в бомбосховищах та інших будівлях.

У сфері благодійності побутує гасло, якого стараються дотримуватись у цивілізованому світі: «Нічого для нас без нас». Воно про те, що важливим етапом будь-якої допомоги є вивчення справжніх потреб тих, кому ця допомога призначається. І при детальному вивченні цих потреб цілком може виявитися, що не потрібно видавати грошову допомогу від міста всім породіллям – але одній конкретній мамі може не вистачати суми, щоб придбати обладнання, яке підтримує життєздатність її дитини. Може виявитися, що безоплатного харчування в школах потребують не всі діти, але одній конкретній сім’ї, в якій з об’єктивних причин батьки не можуть працювати, потрібне щоденне спеціальне харчування. Може виявитися, що закуплені за бюджетний кошт для дітей з інвалідністю пристосування зовсім не придатні для цих конкретних дітей.

Мами, для яких реальна допомога зовсім не зайва, самотужки, гідно і самовіддано несуть свою ношу – в прямому і переносному значенні. Втім, ця ноша була б легшою, якби уважними до своїх дітей були не тільки вони самі і волонтери та благодійники. 

Юлія Фомічова 

Матеріал створено у партнерстві з Волинським пресклубом

Також читайте. Хранителька української ідентичності: як черкащанка відроджує культуру вишивки.

Подобаються наші статті? Долучайтеся до Клубу донаторів “18000”! Оформлюйте щомісячну підписку за посиланням і розвивайте регіональну незалежну журналістику разом із нами